A Magyar Hospice-Palliatív Egyesület 2010-ben kezdte meg munkáját a gyermek hospice ellátás fejlesztése ügyében ( Szakmai egyeztető fórum)
A szakma képviselőinek bevonásával, Dr. Benyó Gábor vezetésével, az Egyesület vezető szakértőinek folyamatos munkájával fejlesztettük a gyermek hospice ellátás Szakmai Minimumfeltételei-t, gyermekellátás irányában bővítettük és aktualizáltuk a Hospice Szakmai Irányelvek-et, törvénymódosító javaslatot nyújtottunk be az EEM Egészségügyért Felelős Államtitkárságára.
Javaslatainkban kértük a gyermek hospice ellátásra tett javaslataink rendeletbe illesztését.
Javaslatunk kiterjedt a gyermek hospice ellátás intézményi és otthoni keretek között való finanszírozásának kidolgozására, az ellátásba való bekerülés diagnóziskörének meghatározására és kibővítésére, az ellátottak életkorának 0-24 évre való meghatározására, az otthoni ellátás időtartamának 150 nap fölötti kibővítésére.
Az EEM Egészségügyért Felelős Államtitkárság részéről Dr. Beneda Attila három alkalommal egyezető tárgyalásokat szervezett (2014.05.14., 2014.11.14., 2015.03.10.), az utóbbi alkalommal már kibővítve, a Minisztérium, az OTH, az OEP és Egyesületünk szakértői bevonásával. Az egyezetéseken a nemzetközi ajánlások és a hazai gyermek hospice ellátásban úttörő és kiemelkedő szakmai munkát végző tagszervezeteink (Tábithaház és MHA „Fogd a kezem” program) gyakorlatának és tapasztalatainak Egyesületünkhöz eljuttatott írásos összefoglalója alapján nyújtottunk háttér információt és képviseltük a minőségi gyermek hospice ellátás fejlesztését.
A minisztériumi egyeztetések során a felek pozitív, jobbító szándékú együtt gondolkodása elővetíti a minőségi gyermek hospice ellátás közeljövőben várható megvalósulásának lehetőségét.
Budapest, 2015. március 16.
Összeállította:
Schaffer Judit
elnök
Magyar Hospice-Palliatív Egyesület
a hazai hospice szolgálatok közössége