Semmelweis Garanciavédjegy logó
Adománygyűjtő Szervezetek Önszabályozó Testülete logó

Gyakran ismételt kérdések
és válaszok hozzátartozók részére

Magyar Hospice-Palliatív Egyesület

a hazai hospice szolgálatok közössége

GYAKRAN ISMÉTELT KÉRDÉSEK

ÉS VÁLASZOK HOZZÁTARTOZÓK RÉSZÉRE

Összeállította: Bokorovics Tímea, Dr. Hegedűs Katalin, Dr. Zana Ágnes, Babonits-Farkas Kinga

A súlyos betegség gyakran jár együtt agresszióval. A beteg ezzel a tehetetlenségét fejezi ki, hiszen sok mindenben korlátozva van. Szorong a jövője miatt és érzi a mi szorongásunkat is. Próbáljuk beleérezni magunkat a helyzetébe és kevésbé irányítgatni. Engedjük, hogy a szerettünk kifejezhesse negatív érzelmeit, haragját. Jó, ha a betegünk és mi is, megérezzük, hogy lehet haragudni, ha az ember tehetetlen, ez egy természetes emberi reakció. Fontos megértenünk, hogy a harag ilyenkor nem feltétlenül nekünk szól, hanem a helyzetnek. Idővel megnyugszik majd, ha érzi a türelmes, empatikus hozzáállásunkat. Sokszor maga a türelmes hallgatás, vagy a másik haragjának az elfogadása segít, enyhül a feszültség.
Az ápolás rendkívül kimerítő mind fizikailag, mind lelkileg. Nem tekinthető rossz embernek, aki kórházban szeretné elhelyezni a beteget. Azonban érdemes előtte elgondolkodni azon, hogy nem tud-e az otthoni ápolásba otthoni szakápolási vagy hospice szolgálatot bevonni. Ez nem oldja meg a 24 órás segítséget, de sok mindenben segítséget nyújthatnak az ápolók. ld. mohe.hu A hivatkozásra kattintva elhagyja a weboldalt illetve MHPE ellátáskereső oldalakat, ahol lakhely szerint kereshető az otthoni ellátás. Hasznos lehet ilyenkor megtudni, hogy a beteg mit szeretne. Előfordul, hogy a betegünk maga is nagyobb biztonságban érzi magát a kórházban, vagy éppen látja, hogy szerette túlterhelődik, és ezért neki van lelkifurdalása. Ilyen kimerítő helyzetben gyakran megjelenik a bűntudat érzése akkor is, ha lehetőségünkhöz mérten mindent megteszünk. Ha mindent megteszünk, ami otthon lehetséges, akkor is elfordul, hogy betegünknek speciálisabb segítségre van szüksége, amit kórházban kaphat meg.
A súlyos betegség gyakran jár együtt ilyen magatartással. A beteg ezzel a tehetetlenségét fejezi ki, hiszen sok mindenben korlátozva van. Szorong a jövője miatt és érzi a mi szorongásunkat is. Próbáljuk beleérezni magunkat a helyzetébe és nem megsértődni, türelmetlenkedni. Idővel megnyugszik majd, ha érzi a türelmes, empatikus hozzáállásunkat. Agresszióra semmiképp se reagáljon agresszióval!
Fontos megjegyezni, hogy minden eset egyedi. A súlyos betegségre adott lelki reakción túl a megváltozó magatartást egyéb betegség is okozhatja. Figyelje meg mindeközben a saját érzéseit is! Ha úgy érzi, hogy hozzátartozója igényei és reakciói meglehetősen szokatlanná váltak, túlzóak vagy nagyon ellentmondásosak, kérjen bátran objektív, külső szaksegítséget (orvostól/pszichiátertől, illetve pszichológustól/mentálhigiénés szakembertől) a helyzet átgondolt megítéléséhez. Ön ismeri legjobban szerettét, így látja, éppen lehet-e vele beszélni, vagy jobb megvárni az indulatkitörést, és nyugodtabb állapotban visszatérni a témára. Ha ilyen esetben visszatükrözi a másik érzéseit - úgy érzem, haragszol - vagy éppen visszajelzi, hogy ön mit érez - nagyon szomorú vagyok, mert úgy érzem, nem tudok jót tenni neked - hasznos lehet a beteg számára is, hiszen tehetetlen, beszűkült állapotában esetleg nem veszi észre, hogy megbánt másokat. Ennek a szelíd visszajelzése segít számára is felismerni, hogy más hogy van. A beteg továbbra is a család tagja, tehát jó, ha a figyelem oda-vissza irányul, így kevésbé szigetelődik el, ha azt érzi, vannak felé is - ésszerű - elvárások.
A hallás nagyon sokszor megmarad akkor is, amikor eszméletlennek tűnik a beteg vagy nem tud már válaszolni. Beszéljen hozzá, mondja el neki, amit szeretne!
A palliatív ellátás az életet fenyegető betegséggel küzdő betegek és a családok életminőségét javítja azzal, hogy a szenvedést megelőzi és enyhíti a fájdalmat és más tüneteket. A hospice pedig ennek ad keretet a megfelelő szervezeti formákkal (otthoni és intézményi ellátás), többféle felkészült szakemberrel (orvos, ápoló, gyógytornász, mentálhigiénés szakember stb.). A hospice ellátás a beteg számára térítésmentesen hozzáférhető, a társadalombiztosítás finanszírozza.
Első körben forduljanak a háziorvoshoz. A folyamat előrehaladtával a bekapcsolódó kezelőorvos(ok) tudnak segítséget nyújtani, a kezelési lehetőségek tekintetében is velük érdemes mindig aktuálisan egyeztetni. Amennyiben a betegség terminális szakaszba lép (vagyis a betegség az orvostudomány jelenlegi álláspontja szerint nem gyógyítható, illetve a várható túlélési idő kevesebb, mint 6-12 hónap), érdemes hospice ellátás igénybevételén gondolkodni. A területileg illetékes hospice ellátóknál érdemes a további tudnivalók iránt érdeklődni, melyekre itt lehet rákeresni: ELLÁTÁS KERESŐ
A krónikus osztály vagy „elfekvő” elsősorban az idős, krónikus betegek ápolását végzi. A hospice egy speciális szakellátás, amely a bármilyen életkorú, az életet fenyegető betegséggel küzdő betegek és a családok életminőségét javítja: a szenvedést megelőzi és enyhíti a fájdalmat és más tüneteket. A hospice ellátás történhet a beteg otthonában vagy intézményi formában (osztályon) is. A hospice-ban többféle, külön képzéssel is felkészült szakember (orvos, ápoló, gyógytornász, mentálhigiénés szakember stb.) dolgozik.
Próbáljon meg minél többet beszélgetni a hozzátartozójával. Néhány ötlet a beszélgetés elindítására: Mit gondolsz a betegségedről? Mit szeretnél, ha esetleg romlana az állapotod? Mitől félsz leginkább, ha a jövőben esetleg rosszabb egészségi állapotba kerülnél? Mi az, amiből erőt tudsz meríteni?
A daganatos betegség előrehaladott állapota együtt jár az étvágy elvesztésével. Ne erőltesse az evést! Az onkológus étvágyjavító gyógyszert vagy tápszert tud felírni ilyen esetben.
A hospice ellátás a beteg számára térítésmentesen hozzáférhető, a társadalombiztosítás finanszírozza.
A gyermekek lelkében nagyobb kárt okoz, ha eltiltjuk őket a haldokló hozzátartozótól. Ilyenkor felmerülhet bennük, hogy „ők okozták” a szerettük súlyos betegségét. A későbbi gyászfeldolgozás is sokkal könnyebb számukra, ha el tudnak tőle búcsúzni, még ha ez nem szavakban történik is. Semmiképpen sem mondjunk olyat a gyermeknek, hogy a beteg „elutazott”, „elment”.
A súlyos betegség személyiségváltozással járhat együtt. Egyrészt bizonyos daganatok és kezelések befolyásolhatják a beteg mentális állapotát, másrészt a súlyos betegség gyakran jár együtt támadó, agresszív magatartással. A beteg ezzel a tehetetlenségét fejezi ki, hiszen sok mindenben korlátozva van. Szorong a jövője miatt és érzi a mi szorongásunkat is. Próbáljuk beleérezni magunkat a helyzetébe és nem megsértődni, türelmetlenkedni. Idővel megnyugszik majd, ha érzi a türelmes, empatikus hozzáállásunkat. Ameddig lehetséges, engedjük őt dönteni a saját ügyeiben és ne gyámkodjunk felette.
Sajnos a betegség utolsó időszakában gyorsan romolhat a beteg állapota. Ez nem a hospice ellátás, hanem a betegség előrehaladásának függvénye.
Sajnos a betegség utolsó időszakában gyorsan romolhat a beteg állapota. Ez nem a hospice ellátás, hanem a betegség előrehaladásának függvénye. Ezt nehéz feldolgozni, elfogadni a hozzátartozónak. Továbbra is legyen sokat a beteg mellett, beszéljen hozzá.
A daganatos betegség előrehaladott állapota együtt jár az étvágy elvesztésével. Ne erőltesse az evést! Az onkológus étvágyjavító gyógyszert vagy tápszert tud felírni ilyen esetben. Emellett amennyiben az orvos szükségesnek tartja, otthoni körülmények között is kaphat infúziót a beteg.
Ezekben az esetekben a halál oka az elégtelen légvétel lesz, azonban a protokoll szerint alkalmazott gyógyszerek adása miatt nem fogja a beteg megélni a fulladás érzését.
A morfium okozhat zavartságot, lelassultságot, de ezt a betegség előrehaladása is okozhatja. A beteg nem kerül módosult tudatállapotba, ez nem olyan, mintha kábítószert használna. A morfium adagját a fájdalom erősödésével emelni kell vagy más jellegű szerekkel kombinálni a protokollok szerint.
Lehetőleg ne mondjon ilyet a betegnek, ha tudja, hogy nem fog meggyógyulni. Valószínűleg a beteg is tudja ezt. Inkább azt hangsúlyozza, hogy bármi történik, mindig mellette lesz.
Természetes módon, megnyugtató, kedves hangon beszéljen hozzá és érintse meg, fogja a kezét. Legyen vele minél többet, mert lehetnek tiszta pillanatai a betegnek.
A kórházi hospice osztályra történő bekerülés során a fogadó intézmény kapcsolattartó munkatársától (koordinátorától) érdemes előzetes tájékoztatást kérni, hogy mire van szükség pontosan, ez intézményenként eltérő lehet.
Általánosságban szükséges lehet a beteg állapotához igazítottan:
  • ruházat (hálóruha, pizsama, szabadidő ruházat, fehérnemű, papucs, pelenka ha szükséges, stb.),
  • a beteg által használt tisztálkodószerek (tusfürdő, sampon, dezodor, testápoló, nedves törlőkendő, papírzsebkendő stb.),
  • több váltás törölköző (eltérő színekben, ha a beteget ágyban szükséges fürdetni - egy felső, egy alsó használatra),
  • kettő fürdőszivacs (egy felső, egy alsó használatra),
  • a beteg igénye és állapota szerint mobiltelefon, laptop/táblagép, fülhallgató, olvasnivaló (Egyéb, nem feltétlenül szükséges, nagy értékű tárgyak bevitele nem javasolt),
  • az osztályon teljes ellátás biztosított, azonban a beteg számára kedvenc ételei/italai behozhatók (saját evőeszközök igény szerint hozhatók).
  • a beteg számára kedves egy-két személyes tárgy (tipikusan: kispárna, saját pléd, családi fotó, ajándékba kapott plüssállat, stb.)
  • ha van, a beteg által használt saját kényelmi illetve gyógyászati segédeszközök.

  • Gyógyszerek a betegnél külön nem lehetnek, azokat az osztály munkatársai adják számára, az orvosi utasításnak megfelelően. Amennyiben a beteg számára gyógyszert hoznak be, az osztályon leadandó! A személyes iratai (személyi igazolvány, lakcímkártya, TAJ kártya) a beteg személyazonosságának, illetve társadalombiztosítási státuszának megállapítása miatt szükséges dokumentumok. Érdemes az osztályon lefénymásoltatni és az eredeti dokumentumokat a hozzátartozónak magánál tartani. Korábbi egészségügyi dokumentumok, zárójelentések átadásánál érdemes ugyanezen a módon eljárni.
    A hospice-okban palliatív ellátást alkalmazunk, mely az életet fenyegető betegséggel küzdő betegek és a családok életminőségét javítja azzal, hogy a szenvedést megelőzi, enyhíti a fájdalmat és más tüneteket. Miután a betegség előrehaladott állapota miatt aktív kezelés már nem jön szóba - vagyis a betegség már nem gyógyítható - így a fenti célok teljesülése kerül ilyenkor előtérbe. A tünetek és kellemetlenségek hatékony csillapításával a beteg általános állapota akár fel is javulhat annyira, hogy haza tudjon menni. Természetesen minden eset egyedi és fontos megjegyezni, hogy gyakori problémának látjuk, hogy a betegek sok esetben túl későn kerülnek be a hospice ellátás rendszerébe.
    Az ellátás a súlyos állapotú, végstádiumban lévő, elsősorban daganatos betegek számára elérhető segítség. A speciális szakellátás célja a betegek életminőségének javítása, szenvedéseik enyhítése, aktivitásuk támogatása, valamint a hozzátartozók segítése. Az ellátásba elsősorban azok a daganatos betegek kerülhetnek, akik terminális állapotban vannak, azaz a várható túlélési idejük kevesebb, mint 6-12 hónap. Az ellátást kérelmezheti a beteg, a hozzátartozó, a szakorvos és háziorvos egyaránt.
    A hospice ellátás - mint speciális szakellátás - meghatározott szakmai minimumfeltételeknek kell, hogy megfeleljen. Az ellátás során a beteget orvos (palliatív orvos/palliatív jártasságú szakorvos), szakápoló/ápoló, gyógytornász/fizioterapeuta, pszichológus/mentálhigiénikus, szociális munkás, dietetikus, koordinátor munkatársak segítik. Ezen felül a hospice-ban a munkát önkéntes munkatársak, illetve lelkészek is segíthetik.
    Ameddig otthoni hospice ellátás igénybevételével az otthoni ápolás megoldható, érdemes ebben a lehetőségben gondolkodni. Ha ez a megoldás már kevésnek bizonyul, akkor érdemes a kórházi elhelyezést igénybe venni. Ilyen esetek lehetnek például: 0-24 órás felügyeletre lesz szükség vagy olyan speciális ápolási illetve eszközigény merül fel, ami otthon nem kivitelezhető, illetve a családi körülmények/tehermentesítés okán, stb. Ha már látja, hogy várhatóan hamarosan szükség lesz rá, érdemes a beteget előjegyzésbe vetetni a kórházi hospice osztályon. A területileg illetékes otthoni és intézményi hospice ellátókra itt lehet rákeresni: ELLÁTÁS KERESŐ
    Teljesen jogos a felvetése. Ön is támogatásra szorul ebben a nehéz helyzetben. Fordulhat a hospice szolgálat/osztály pszichológusához, mentálhigiénés szakemberéhez, de több szervezet is foglalkozik a súlyos betegek hozzátartozóival – ld. pl. a következő oldalakat: Antropos Központ A hivatkozásra kattintva elhagyja a weboldalt, Nap Kör Alapítvány A hivatkozásra kattintva elhagyja a weboldalt
    A fájdalomcsillapítás beállítása orvosi feladat. Ez ügyben a beteg háziorvosához, kezelőorvosához fordulhat segítségért. Amennyiben hospice ellátást vesznek igénybe forduljon a hospice szolgálat/osztály orvosához.
    Amennyiben ezt tapasztalja, feltétlen jelezzék a beteg orvosának. A fájdalomcsillapítás beállítása orvosi feladat. Ez ügyben a beteg háziorvosához, kezelőorvosához fordulhatnak segítségért. Amennyiben hospice ellátást vesznek igénybe forduljanak a hospice szolgálat/osztály orvosához.
    Mindenképp kérjenek orvosi segítséget ilyen helyzetben, nem szabad tűrni vagy hagyni a szenvedést! A legfontosabb ilyenkor az, hogy a fájdalom és egyéb kellemetlen tünetek minél hatékonyabban csillapításra kerülhessenek. A fájdalomcsillapítás szakszerűen történik és minden körülmények között orvosi feladatkörbe tartozik. Olyan meghatározott protokoll mentén zajlik, ami a fájdalom mértékéhez igazodik. Tehát például morfiumtartalmú gyógyszer adása is kizárólag indokolt esetben történik. A morfium okozhat zavartságot, lelassultságot, de ezt maga a betegség előrehaladása is okozhatja. A beteg nem kerül módosult tudatállapotba, ez nem olyan, mintha kábítószert használna. A morfium adagját a fájdalom erősödésével emelni kell vagy más jellegű szerekkel kombinálni a protokollok szerint.
    A hospice-okban a lelki segítők saját kompetenciájukon belül segítik a betegeket és a hozzátartozókat:
  • a betegség, a betegség okozta helyzet érzelmi feldolgozásában, megértésében,
  • az érzelmi támasznyújtásban,
  • az állapottal való megküzdésben,
  • a felmerülő igények mentén történő támogató lelki segítségnyújtásban,
  • a beteg és hozzátartozó közti kommunikáció elősegítésében,
  • a veszteségek és gyász feldolgozásában,
  • a hitélet megélésének támogatásában,
  • az érzelmi és pszichológiai jelenségekről történő edukációban.

  • Kórházi hospice-okban a lelki segítők az osztályon dolgoznak az ott ápolt betegekkel és hozzátartozóikkal. Otthoni hospice ellátás esetén a lelki segítők is - a többi szakemberhez hasonlóan - alapesetben házhoz mennek és otthonukban foglalkoznak az érintettekkel. A járványhelyzetre való tekintettel otthonápolásban az online megoldások is működőképesek lehetnek.
    Szerettünk súlyos betegsége nemcsak magát a beteget, hanem az egész családját, környezetét mélyen érinti és minden érintettre hatással van. A súlyos betegség, a halál közelsége Önt is felkavarhatja, ellentmondásos, nehéz érzéseket okozva ezzel, hiszen ilyenkor óhatatlanul a saját halandóságunkkal is szembesülünk. A beteg által megélt lélektani fázisokon a hozzátartozók is átmehetnek, sokszor nem pont ugyanúgy és ugyanakkor mint a beteg, mely szintén okozhat kommunikációs nehézségeket. Önben is felmerülhetnek spiritualitással összefüggő kérdések, amik vallási nézettől függetlenek. A bizonytalanság, a veszteségek, a gyász, a betegség okozta nehézségek kísérése mind-mind olyan témák, amikkel bátran fordulhat lelki segítőkhöz: pszichológushoz, lelkészhez, mentálhigiénés szakemberhez, szükség esetén pszichiáterhez (a felsorolt szakemberek közül ő írhat fel gyógyszert, amennyiben az szükséges). Ne feledje, hogy a beteg szempontjai mellett az Ön érzései is ugyanolyan fontosak! Ne féljen segítséget kérni!

    Olyan kérdése merült fel, amit itt nem talál? Írjon nekünk!


    Nyomtatható, letölthető formában:

    Gyakran ismételt kérdések és válaszok hozzátartozók részére (pdf)