EGYESÜLETÜNK TÖRTÉNETE

1993 decemberében a Népjóléti Közlönyben már szerepelt a hospice egészségügyi rendszerbe való integrálásának szükségessége, amely után megnőtt a hospice részleget vagy házi gondozó csoportot létrehozó szervezetek száma. A Soros Alapítvány, az önkormányzatok, valamint a Népjóléti Minisztérium is többször írt ki pályázatot új részlegek kialakítására, illetve munkájuk támogatására. Sokan külföldi kapcsolataikat használták fel arra, hogy felszerelés és anyagi támogatást szerezzenek a hospice-ok számára. 1995-ben már az alábbi hospice ellátó szervezetek működtek (ld. az 1. táblázatot).

1995. március 25-én 19 - már működő, vagy csak a hospice ellátást tervező - szervezet elhatározta egy országos egyesület, a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület ²  megalakítását, amelyet 1995. augusztus 16-án jegyzett be a Fővárosi Bíróság. Az első elnök Dr. Muszbek Katalin volt, elnökségi tagok: Dr. Böszörményi Dalma, Dr. Németh Éva, Dr. Ruzsa Ágnes, Dr. Zámbori János. Az Egyesület titkárának Dr. Pilling Jánost választották.

Az Egyesület későbbi elnökei: Dr. Ruzsa Ágnes (2001-2004), Dr. Hegedűs Katalin (2004-2010), Schaffer Judit (2010-2017) és Lukács Miklós (2017-).

Az egyesület alapszabályban is rögzített célja:

1. a hazai hospice szervezetek szakmai együttműködésének elősegítése;
2. érdekvédelmi feladatok ellátása

feladatai:

1. egységes elvek alapján működő hospice alap- és továbbképzések, konferenciák szervezése és összehangolása;
2. nemzetközi kapcsolatok kialakítása és fenntartása külföldi hospice szervezetekkel;
3. nemzetközi és magyar adatbázis összeállítása, fejlesztése, hozzáférhetőségük elősegítése, információs központ működtetése;
4. a hospice tevékenységgel kapcsolatos szakmai anyagok, információk gyűjtése és hozzáférhetőségük elősegítése;
5. állásfoglalások, standardok kialakítása, részvétel törvények, rendeletek fejlesztésében, szakmapolitikai döntések elősegítése;
6. mindazon kutatásoknak és modellkísérletekben szerzett tapasztalatoknak támogatása és koordinálása, amelynek elsősorban a haldoklás, halál, haldoklók kísérése, palliatív terápia és a fájdalomcsillapítás témaköreivel foglalkoznak, az ezzel kapcsolatos publikációk megjelenésének elősegítése;
7. a társadalmi szemléletformálás, amely lehetővé teszi, hogy a haldoklás és a halál az ember elidegeníthetetlen jogainak, valamint emberi méltóságának megfelelően mehessen végbe.

A Magyar Hospice-Palliatív Egyesület alapszabálya kimondja, hogy fellép mindazon szervezetekkel és magánszemélyekkel szemben, amelyek a hospice nevet és tevékenységet nem a hospice alapelveknek megfelelően használják, illetve alkalmazzák. Az Egyesület tagszervezetei abban is megállapodtak, hogy a hospice-munkában csak az vehet részt, aki előzőleg elvégezte az alaptanfolyamot, illetve folyamatosan részt vesz a továbbképzéseken.

1997-től negyedévente megjelenik a Kharón Thanatológiai Szemle és évekig kiadtuk a Hospice Híreket, amelyet később a hospice.hu honlap váltott fel.

A hospice önálló elismerése és finanszírozása érdekében az Egyesület - statisztikai adatlapot kidolgozva, évente összegyűjtve a működő hospice szervezetek adatait -, rendszeresen tájékoztatta a Minisztériumot és a különböző döntéshozó szervezeteket a hospice ellátás szükségleteiről és eredményeiről. Emellett, a szakmai feltételek rögzítése, valamint a színvonal egységesítése érdekében felmerült a Szakmai irányelvek kidolgozásának szükségessége is.

A Magyar Hospice-Palliatív Egyesület folyamatosan katalizálja a hospice ellátás fejlesztését, szakértőinek munkája nyomán számos, az ellátás minőségét és specifikációját javító rendelet tervezetet és javaslatot nyújtott be, melynek nyomán fejlődtek a Szakmai Irányelvek, a Minimumfeltételek és hatályba lépett számos más hospice ellátást érintő miniszteri rendelet. (https://hospice.hu/jogszabalyok)

² 1998-tól kiemelten közhasznú szervezet, 2001-ig Magyar Hospice Egyesület néven működött.

Az Egészségügyi Törvény betegjogi fejezete, valamint a hospice/palliatív gondozást tartalmazó A haldokló beteg gondozása c. cikkely (1997. évi CLIV törvény 99.§ (1) - (4) bekezdése) megfelelő jogi alapokat teremtett. Ugyanakkor az ezt kiegészítő miniszteri rendelet (Minimumfeltételek) még váratott magára, pedig a finanszírozás csak ennek elfogadása után volt elképzelhető. Az otthoni szakápolási tevékenység bevezetéséről szóló rendelet (20/1996 (VII.26.) NM rendelet) sajnos a jóval időigényesebb és a több intézményi formát, valamint az interdiszciplináris gondozó csoportot is magában foglaló hospice-palliatív ellátásra nem volt alkalmazható.

A hospice szervezetek a Minisztérium, az Országos Egészségbiztosítási Pénztár, valamint a daganatos betegeket képviselő szervezetek szakemberei részvételével 2000-ben, majd átdolgozott és kibővített formában 2002-ben összeállították A terminális állapotú daganatos betegek palliatív ellátása című Szakmai irányelveket. A Szakmai irányelveket az említett szervezetek konszenzus konferencia keretében fogadták el.

2003-ban a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület - betegjogi szervezetekkel együtt - parlamenti vizsgálatot kezdeményezett a haldokló betegek ellátásának ügyében Indítvány vizsgálat kezdeményezésére a terminális állapotú betegek ellátó rendszerében az Országgyűlés Egészségügyi Bizottságához címen.

A beadvány az alábbi kérdéseket tartalmazta (amelyekre valószínűleg mindenki előre tudta a választ):

1. Alkalmazzák-e a szakmailag előírt korszerű fájdalomcsillapító eljárásokat és a betegség okozta tünetek megfelelő kezelését a haldoklókat gondozó intézményekben?
2. Rendelkezésre állnak-e a szükséges eszközök?
3. Megtörtént-e az ott dolgozók szakmai felkészítése erre a feladatra?
4. Milyen pszichés gondozásban és tájékoztatásban részesülnek a haldoklók?
5. Rendelkezésre állnak-e a szakirányultságú szolgáltatások (hospice-palliatív ellátó rendszer)?

A súlyos, megoldandó kérdéseket felvető indítvány hatására gyors változás kezdődött kormányzati szinten: a már meglévő dokumentumokból létrejött a hospice ellátást szabályozó Szakmai Minimumfeltételek (15/2004. (III.8.) ESZCSM rendelet az egészségügyi szolgáltatások nyújtásához szükséges szakmai minimumfeltételekről szóló 60/2003. (X.20.) ESZCSM rendelet módosításáról), amely 2004 márciusában jelent meg. A rendeletben különös hangsúlyt kapott a speciális képzés szükségessége, különös tekintettel az Európában szinte egyedülálló hospice szakápoló és koordinátor szakképzési formára. Ez a képzés először 2002-ben indult el Pécsett, azóta több száz szakember végzett az ország különböző pontjain.

A Minimumfeltételek megjelenése után az OEP 2004 májusában pályázatot írt ki a komplex otthoni és intézeti hospice ellátás fejlesztésére, nagy hangsúlyt fektetve az ellátás integrált jellegére. Minden intézeti ellátásra pályázó működésének feltételéül szabta, hogy kiegészüljön, vagy együttműködési megállapodással rendelkezzen otthoni hospice ápolási egységgel. A pályázat meghirdetése első lépését képezte annak a kétéves modellprogramnak, amelynek során a hospice ellátást végző szervezetek folyamatos monitorozásával lehetővé vált tevékenységük értékelése. Ez alapját képezte a későbbi továbbfejlesztésének. A pályázatok értékelése alapján 2004 szeptemberétől 5867 hospice nap, illetve 113 hospice ágy befogadására került sor, így az ország területének több mint felén el tudott indulni a hospice ellátás a kötelező társadalombiztosítási finanszírozással. Az elmúlt évtizedben ez a befogadási forma kibővült – ld. az éves hospice jelentéseket: https://hospice.hu/hospice-jelentesek/

A finanszírozás megvalósulása jelentős változást hozott, de továbbra is szükséges a kiegészítő források igénybe vétele a megfelelő szintű hospice ellátás megvalósításához. Az OEP pénzügyi forrásai jelenleg is csak kb. 50%-ban fedezik a hospice ellátást, hiszen például továbbra is csak a hospice alapteam finanszírozása történik ebből a keretből. A régebben működő hospice-ok rendszeresen igénybe veszik a különböző támogatásokat: önkormányzati támogatás, adó 1%-a, különböző pályázatok (EU, minisztériumok, Országgyűlés stb.), adományok stb.

A hospice fejlődését tekintve az átmenet időszaka 2004-2005-re lezajlott, a hospice ellátás az egészségügyi rendszer részévé vált.

Az Egyesület egyik legfontosabb tevékenységének az egységes elvek alapján működő hospice alap- és továbbképzések rendszerének kialakítását tartotta, hogy kellő számú szakképzett munkatárs dolgozzon a hospice ellátásban, ezzel biztosítva a hospice ellátás szakmai színvonalát. 1995-re kialakult - az európai tapasztalatokra épülő - 40 órás, minden érdeklődő szakember és önkéntes számára ajánlott alapképzés, valamint a szintén 40 órás, szakmák szerinti továbbképzés modellje, amely beépült az Egészségügyi Szakképző és Továbbképző Intézet képzési rendszerébe. A képzésekhez 9 tankönyvből álló tankönyv-sorozat, valamint Hospice beteggondozás címen 10 oktató füzet és számos szöveggyűjtemény is készült. Később ezt az oktatási modellprogramot vették át a regionális képzést indító hospice szervezetek is. 1996-tól megindult a gyászolókat segítők képzése és az orvosok számára kidolgozott speciális palliatív terápiás továbbképzés is.

A Magyar Hospice-Palliatív Egyesület 2004 óta felnőttképzési intézmény, 2011 óta pedig az ELNEC (End of Life Nursing Education) programhoz csatlakozva frissítette, akkreditáltatta és szervezi saját egészségügyi és szociális szakdolgozói Hospice Alapképzéseit. 2013 óta önálló tematikájú, országos konszenzussal elfogadott, majd 2015-ben miniszteri rendeletbe is foglalt, kétszintű Hospice Önkéntes képzését. Az Egyesület 2004. óta évente szervez a szolgálatok menedzsmentjének stratégiai célú Országos Értekezletet és 1997. óta szakmai Kongresszust, lehetővé téve általuk a stratégiai és szakmai egyeztetést, eszmecserét és a hazai hospice-közösség fejlődését.

Az Egyesület tagja a hospice világszervezetnek (WHPC) és európai közösségének (EAPC), melyben hazai szakembereink számos vezető tisztséget láttak és látnak el, fórumaikon rendszeresen publikálnak és képviselik hazánkat.

Társadalmunkban nagyon erősen működik az élet végességével, a halállal és haldoklással kapcsolatos tabu, melynek lebontása közös érdekünk. Fontos, hogy az élete végén járó beteg és családja ne elszigetelten küzdjön, hanem a szakmai ellátás mellett megkaphassa a családi, közösségi és társadalmi támogatást is. A hospice-ok munkássága és az általuk elért eredmények révén ez a téma egyre nagyobb nyilvánosságot kap. Számos publikáció és tájékoztató kiadvány jelent meg az évek során, melynek szerzésében, szerkesztésében, kiadásában és terjesztésében részt vállalt az Egyesület.

Másik területe a civil társadalom elérésének és bevonásának a nyilvános jótékonysági és figyelemfelkeltő rendezvények szervezése.

Az Egyesület először 2005-ben hirdette meg, s azóta is terjeszti és összefogja a nemzetközi kezdeményezéshez kapcsolódva a Hospice Világnapja rendezvényeket, melynek része országszerte számos kulturális program (Hospice Hangja koncertek, irodalmi, művészeti eseménynek) és sportmegmozdulás minden év októberében. Az Egyesület Központi Világnapi ünnepséget először 2005-ben szervezett tudományos ülés keretében, majd 2010 óta évente rendszeresen színes kulturális és sportrendezvénnyel ünnepel és ér el mind nagyobb nyilvánosságot. Az őszi rendezvénysorozatot gazdagítja a Magyar Hospice Alapítvány 2007-ben elindított Méltóság Mezeje programja, mely célját így fogalmazta meg: Az volt a szándékunk, hogy egy szimbólum segítségével – ami a sárga nárcisz virág - kezdjünk szemléletformáló iskolai programot. A kezdeményezést országszerte számos más hospice szolgálat is átvette és településeink frekventált helyein, nyilvános rendezvények keretében hoznak létre nárcisz ültetvényeket ősszel, s ünneplik virágzásukat tavasszal. A Világnap rendezvények helyi figyelemfelkeltő hatása mellett a média révén országos nyilvánosságot is kapnak, s általuk kerül mindannyiunkhoz közelebb az emberi méltóság megőrzésének, a szolidaritásnak, a felelősségvállalásnak és az önkéntességnek a gondolata is.

Nagy nyilvánosság elérését és ugrásszerű fejlődést jelentett az Egyesület szervezeti és infrastrukturális fejlődésében az EAPC (Europian Association of Palliativ Care) nemzetközi kongresszusa, melynek házigazdája 2007-ben Budapesten a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület lehetett.

A középiskolai kötelező közösségi szolgálat bevezetésével a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület 2010-re kidolgozta Diák Önkéntes Programját, mely a 14-18 éves korosztály érzékenyítését tűzte célul ismeretterjesztő osztályfőnöki órák és egyedileg a dákok által tervezett kreatív projekt megvalósítása révén.

Az Egyesület működése már a kezdetektől, a lelkes, önkéntes feladatokat vállaló, de főstátuszban különböző hospice-okban dolgozó kollegák munkájára épült. Szervezeti, szerkezeti változást hozott a 2010-től napjainkig is emelkedő tendenciát mutató szerződött önkéntesek száma, akik jelentős szerepet töltenek be és értéket teremtenek az Egyesület szervezési, tájékoztatói és forrásteremtő tevékenysége során.

2015-ben az Egyesület elsőként nyerte el a Semmelweiss Garanciavédjegyet, melyet az Emberi Erőforrások Minisztériuma, Egyházi, Nemzetiségi és Civil Társadalmi Kapcsolatokért Felelős Államtitkársága, az Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ és a Nemzeti Betegfórum hozott létre és működtet, s melynek célja, hogy a transzparens adományozás érdekében a társadalom tisztában lehessen azzal, hogy az egészségügy területén és ahhoz kapcsolódóan tevékenykedő civil szervezetek a gyógyításra felajánlott összegeket mire fordítják.